Campanha com caminhadas e simpósios destaca coragem de quem enfrenta doenças raras e reforça a importância do diagnóstico precoce
Com o tema “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”, o Fevereiro Lilás chega em 2026 com uma intensa programação no Paraná. Durante todo o mês, cidades do estado vão receber simpósios, caminhadas, palestras e ações educativas para conscientizar sobre doenças e síndromes raras, além de reforçar o papel da inclusão e do diagnóstico precoce.
A deputada estadual Maria Victoria (PP), autora da lei que instituiu a campanha no Estado, destaca que o objetivo é dar visibilidade aos desafios enfrentados por pessoas com doenças raras e suas famílias. “Fomos a primeira Assembleia Legislativa a legislar sobre o tema, e seguimos avançando em políticas públicas que garantam diagnóstico e tratamento adequados”, afirmou.
Desde 2015, já são 11 leis aprovadas de autoria da parlamentar voltadas para o tema, além de cinco projetos ainda em tramitação. Uma das conquistas recentes foi a ampliação da triagem neonatal (teste do pezinho), que permitirá detectar mais doenças raras logo nos primeiros dias de vida.
Eventos em várias regiões
A programação do Fevereiro Lilás contempla ações em Paranaguá, Curitiba, Maringá, Cascavel, Fazenda Rio Grande, Campina Grande do Sul, Pinhais e outras cidades. Entre os destaques estão os simpósios de conscientização, a tradicional caminhada na Rua XV de Novembro (em Curitiba, dia 28/02) e uma sessão solene na Assembleia Legislativa no dia 23/02, reunindo famílias, profissionais da saúde, entidades e autoridades.
Doenças Raras: realidade de milhões
Segundo a OMS, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com uma dessas condições, muitas vezes crônicas, progressivas e sem cura. O tratamento, quando disponível, exige acompanhamento constante e equipes multidisciplinares.
A deputada Maria Victoria reforça que, além do acolhimento, é preciso garantir políticas públicas que acelerem o diagnóstico e o acesso ao tratamento. “A campanha Fevereiro Lilás é sobre coragem, visibilidade e principalmente, ação”, resume.
Confira a programação completa e participe dos eventos em sua cidade. Compartilhe essa causa e ajude a fortalecer a voz dos raros!
Fonte: Assessoria Parlamentar
