Proposta avançou em primeiro turno na Assembleia Legislativa e busca ampliar o diagnóstico precoce de doenças raras, orientar famílias e reduzir riscos reprodutivos. A Assembleia Legislativa do Paraná aprovou, em primeiro turno, a criação da […]
Ação segue até 19 de abril e reforça a campanha de conscientização sobre a hemofilia, promovida pela Associação Paranaense dos Hemofílicos Campo Mourão entrou na campanha de conscientização pelo Dia Mundial da Hemofilia com uma […]
Proposta apresentada na Assembleia Legislativa prevê expansão gradual da triagem neonatal e reforça o diagnóstico precoce em recém-nascidos no estado O Paraná pode ampliar o alcance do Teste do Pezinho e passar a rastrear, de […]
Ação do “Fevereiro Lilás” cobrou diagnóstico precoce e celebrou avanço com ambulatório e plano de centro de genética no município Com a mensagem “Somos raros, mas somos muitos”, dezenas de famílias participaram, na manhã deste […]
Centros especializados e sequenciamento no SUS buscam encurtar a “jornada” de pacientes que passam anos sem resposta O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado no fim de fevereiro e volta a colocar um alerta […]
Plataforma de exoma pode atender 20 mil pessoas por ano e reduzir espera que hoje chega a 7 anos O SUS vai passar a oferecer uma nova tecnologia para acelerar e tornar mais preciso o […]
Campanha com caminhadas e simpósios destaca coragem de quem enfrenta doenças raras e reforça a importância do diagnóstico precoce Com o tema “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”, o Fevereiro Lilás chega em 2026 com […]
Exame deve ser feito entre 48 horas e o quinto dia de vida do bebê O teste do pezinho é essencial para identificar doenças raras precocemente, permitindo o início do tratamento antes que causem sequelas […]
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