Ação do “Fevereiro Lilás” cobrou diagnóstico precoce e celebrou avanço com ambulatório e plano de centro de genética no município
Com a mensagem “Somos raros, mas somos muitos”, dezenas de famílias participaram, na manhã deste domingo (1º), de uma caminhada de conscientização sobre doenças raras no Parque do Ingá, em Maringá. A mobilização foi promovida pela Prefeitura, por meio da Secretaria da Criança e do Adolescente (Secriança), e reforçou a urgência do diagnóstico precoce e do acesso a atendimento especializado.
A atividade integra a campanha “Fevereiro Lilás”, voltada a dar visibilidade às doenças raras, ampliar a informação qualificada, fortalecer a rede de cuidado e estimular o acolhimento às famílias. Segundo critérios internacionais, doenças raras afetam 1,3 pessoa a cada 2 mil indivíduos, com muitos casos identificados nos primeiros dias de vida ou ainda na infância, dependendo do tipo e da gravidade.
Diagnóstico precoce e atendimento especializado entram no centro do debate
Durante o evento, o prefeito Silvio Barros afirmou que a caminhada ajuda a ampliar a conscientização sobre uma realidade muitas vezes desconhecida e defendeu o fortalecimento do atendimento às famílias. Ele também mencionou a publicação de uma portaria que permite ampliar serviços e avançar na implantação de um centro de identificação genética para doenças raras em Maringá.
A secretária da Criança e do Adolescente, Carmen Inocente, destacou que diagnóstico precoce, tratamento adequado e apoio familiar impactam diretamente a qualidade de vida. Ela lembrou que, embora sejam chamadas de raras, as condições atingem milhões de pessoas no país, reforçando que visibilidade, informação e acesso são fatores decisivos.
Já o secretário de Saúde, Antonio Nardi, afirmou que, no Dia Nacional das Doenças Raras, foi publicada a portaria que institui o Ambulatório de Genética Humana e Doenças Raras no Hospital da Criança de Maringá, apontando a medida como um avanço no cuidado especializado.
Autoridades citam avanços em leis e políticas públicas
O deputado federal Ricardo Barros mencionou avanços na legislação voltada a pessoas com doenças raras e famílias atípicas e defendeu a continuidade do trabalho para ampliar garantias e suporte.
A presidente da Câmara Municipal, vereadora Majô Capdeboscq, chamou atenção para a demora no diagnóstico como um dos principais desafios e citou iniciativas relacionadas à ampliação do teste do pezinho e à Lei Olhar Raro, como forma de tornar o diagnóstico precoce mais viável.
Depoimentos reforçam impacto na vida das famílias
Entre os participantes, Claudia Smith, que convive com AME 3, destacou que a caminhada aproxima a sociedade de uma realidade cotidiana para muitas famílias e ajuda a espalhar informação.
A nutricionista Shana Albuquerque participou com a família e relatou a vivência com o filho Tiago, de 1 ano e 3 meses, diagnosticado com Síndrome de Apert, e Teo, de 13 anos, autista. Para ela, a mobilização reforça o objetivo de transformar Maringá em referência no tema.
Ana Clara Paizzn, paciente com angioedema hereditário, explicou que a doença costuma ser confundida com alergia, o que pode atrasar o diagnóstico. Segundo ela, ações públicas de visibilidade contribuem para ampliar o acesso à medicação e melhorar a qualidade de vida.
Presenças no evento
Também participaram a primeira-dama e presidente do Pra Somar, Bernadete Barros; a vice-prefeita Sandra Jacovós; vereadores; representantes de entidades locais e autoridades municipais, além de lideranças ligadas à área da saúde.
Ao final, a caminhada deixou um recado direto: quanto mais cedo a identificação e quanto mais estruturada a rede de atendimento, maiores as chances de cuidado adequado e de qualidade de vida para pacientes e famílias.
Fonte: Prefeitura de Maringá (PMM).
