Estudo da ABRAPHEM em parceria com consultorias e Roche Farma Brasil visa identificar dificuldades e melhorar o tratamento da condição
A ABRAPHEM – Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia, em parceria com a Supera Consultoria em Projetos Estratégicos, ATS e Pesquisas em Saúde e com financiamento da Roche Farma Brasil, está conduzindo uma pesquisa inédita para entender os desafios enfrentados por pacientes com hemofilia A e B e seus cuidadores no Brasil.
A pesquisa busca voluntários de todas as idades, incluindo pacientes com hemofilia A ou B e cuidadores de pessoas com a condição. O objetivo é identificar dificuldades na jornada desses indivíduos, desde o diagnóstico até o tratamento, além de avaliar impactos emocionais, físicos e sociais da hemofilia.
Impacto da pesquisa
Segundo Mariana Battazza, presidente da ABRAPHEM, os dados coletados permitirão mapear os principais obstáculos enfrentados pela comunidade e contribuirão para avanços no diagnóstico e na qualidade de vida dos pacientes.
“Esperamos que essa pesquisa traga percepções valiosas para melhorar tanto o diagnóstico quanto o tratamento e a qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares, além de proporcionar uma visão mais detalhada das dificuldades enfrentadas no cotidiano dos pacientes”, explica Battazza.
Os resultados da pesquisa serão utilizados para:
- Melhorar o acesso ao tratamento, identificando barreiras e propondo soluções;
- Fortalecer campanhas de conscientização e defesa de políticas públicas mais eficientes;
- Humanizar o atendimento, promovendo uma abordagem mais empática e individualizada;
- Educar e conscientizar profissionais de saúde e a sociedade sobre as particularidades da hemofilia.
Como participar
A pesquisa “Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil” está disponível até 28 de fevereiro. Podem participar pacientes de todas as idades diagnosticados com hemofilia A ou B, além de cuidadores.
Para mais informações e acesso ao questionário, visite o site oficial da pesquisa.
A participação de todos é fundamental para ampliar o conhecimento sobre a condição e impulsionar melhorias no tratamento e na qualidade de vida das pessoas com hemofilia no Brasil.
Fonte: ABRAPHEM
